Havale

Fatma Begüm S., Ankara. (Babası anlatıyor)

Fatma Begüm 26.08.2001’de normal doğumla dünyaya geldi. İlk günlerde aşı yapıldı. Bir yıl anne sütü emdi. 6 aydan başlayarak ek gıda verildi: Bebe bisküvileri, çorbalar, sonra herşey.

Hastalığın İlk Belirtileri:

Saçları sert, derisi kalın ve kuruydu; hiç terlemiyordu; 6 aylıkken başını kaldıramıyordu. 10. ayın sonunda bir ay kadar süren bir ateşlenme geçirdi. İlaç vermedik.

Fatma 11 aylıkken ‘göz teması’ kurmayı bıraktı. Yürümek üzereydi, bu hali sona ererek emeklemeye geri döndü. Sonra da emeklemeyi bırakıp oturmaya başladı.

12 aylıkken tekrar ateşlendi ve 2 gün boyunca hiç uyanmadan ateşli yattı. Pahalı ve kuvvetli bir antibiyotik kullandık. Yine bir ay kadar süren ve neredeyse uykuda geçen ateşli bir hastalığı oldu.

13 aylıkken otururken yan tarafına yıkılmaya ve sıçramalar halinde nöbetler geçirmeye başladı (Eylül 2002).

Günde 200 civarında olan sıçrama halindeki nöbetler geçmeyince gittiğimiz doktor Miyoklonik Epilepsi teşhisi ile bir doçente gönderdi

2002 Ekim ortasında doçent doktorun teşhisi: İnfantil Spasm.

Bazı ilaç denemelerinden sonra verdiği Depakin ve Rivotril en uzun dönem kullandığımız ilaçlar oldu. Depakin’den önce onun muadili bir ilaç olan Convulex’i kullandık. Depakin’i Kasım 2002’den 18 Kasım 2006’ya kadar kullandık.

Üç kez başladığımız 16’şar adetlik Synacten, 11 veya 12. iğneden sonra hep yarım kaldı. Bağışıklık sistemi çöktüğü için her seferinde enfeksiyon kaptı.

Synacten kullanırken vücudu şişti, kalın kalın kıllanma oldu, vücut siyaha yakın bir matlığa büründü, deri daha da kalınlaşarak pütürleşti, fil derisi gibi oldu. Saçları kalınlaştı ve dimdik oldu.

Kısa bir süre Rivotril (2-3 ay) ve iki farklı hap kullandık.

İlk doktorumuzun tedavi ettiği 1 yıl boyunca nöbetlerin hem sayısı hem şiddeti artarak devam etti. Önceleri günde 200 civarında sıçrama halinde nöbet olurken, ilaç kullanmaya başladıktan sonra günde 8-10 kez ama 8’li 10’lu grup nöbetlerine, şiddetli ve bazıları kafa travmasına yol açan nöbetlere dönüştü. Bazen ayaktayken alnının üzerine düşmesine sebep olan, bazen de oturken kafasını çok sert biçimde yere çarpmasına sebep olan nöbetler haline geldi. Bu arada kollarını yanlardan geri doğru kasıyordu. Eğer nöbet ilk olarak başını yere çarpmasına sebep olan bir nöbetse, nöbetin gerisi gelmiyordu. Başı yere çarpmazsa 8’li 10’lu gruplar halinde nöbet oluyordu. (Bu ilginç durumu “Havale” bölümünde araştırınız.) Başını sık sık yere çarpmasıyla kafasında ve burnunda şekil bozukluğu oldu.

Ekim 2003’ten itibaren Gazi Üniversitesi Pediatrik Nöroloji Ana Bilim Dalı’nda bir profesöre götürdük. Önceki doçent doktor ‘West Sendromu’na (Epileptik ensefalopati) dönüşebilir demişti. Bu profesör ise Dravet Sendromu teşhisi koydu ve hem nöbetlerin kesilmeyeceğini hem de tedavi olamayacağını söyledi. Buna rağmen farklı ilaçlar denedikten sonra Depakin, Rivotril damla ve Frisium’da karar kıldı. Bu üçlü ilaç grubunu 18 Kasım 2006’ya kadar kullandık. Profesörün tedavi ettiği dönemde nöbet sayıları azalmış olsa da sürekli biçim değiştirdi ve şiddetlendi. Hergün sabah ezanından hemen önce, ezan esnasında veya ezandan hemen sonra rutine binmiş nöbetleri vardı. Yaklaşık son 3 yıldır geceleri hiç uyumuyor, canı sıkılıyormuş gibi dolaşıyordu. Yaklaşık 2 yıldır kafa travmasına yol açacak, kafasını herhangi bir yere vurmasına sebep olacak nöbetleri engellemeye çalışıyorduk. Son 5-6 aydır ‘bir şeyden çok korkmuş’ gibi boğuk çığlıklar atmaya başlamıştı.

18 Kasım 2006 tarihinde Dr. Aidin Salih’in tedavisine başladık.

Aynı gün ilaçları kullanmayı bıraktık, beslenmesini düzelttik ve yemeklerini azalttık. Daha önce ilaçlardan herhangi birini 1 öğün aksatsak nöbetler hem sayı hem de şiddet olarak artardı. Bu tedavi başladıktan sonra ne sayı ne de şiddet olarak artmadı.

20 Kasım’da ilk 36 saatlik orucunu tuttu. Bir hafta Davut (a.s.) orucu tuttu. Siyaha yakın kokusuz dışkı çıkartmaya başladı. Bir şeyden korkuyormuş gibi boğuk çığlıklar atma şeklindeki nöbetlerinden yine oldu, ama sayısı ve şiddeti azalmıştı.

İlk 3 günlük orucun (1,2,3 Aralık) 3. günü ve ertesi günü hiç nöbet olmadı. 3 Aralık’ta boğazı şişti ve ateşlendi. Bu durum 8 Aralık’a kadar sürdü. Hiçbir ilaç kullanmadık.

Oruçlardan sonra (5 defa bir günlük ve iki defa 3 günlük açlıklar, toplam 24 günlük tedavi) gözlenen iyileşmeler:

• Gece uykuları düzene girdi.
• Daha diri ve daha hareketli oldu.
• Saçlarında ve cildinde yumuşama başladı. Saçları parlak ve akıcı oldu.
• Seslere karşı daha duyarlı hale geldi.
• Görüntülere karşı daha dikkatli oldu.
• Nöbetler azaldı.
• Daha dikkatli, sonra yan yan,13 Aralık’ta da direk yüzümüze bakmaya başladı.
• Eti sıkılaştı, bacakları yürürken bükülüvermiyor.
• 10 Aralık’ta saç dipleri, 11 Aralık’ta göz altları ile burun kenarları terler gibi oldu. Daha önce hiç terlemiyordu.
• 12 Aralık’ta sert ayak derileri dökülmeye başladı. Yeni derisi pütürsüz, daha yumuşak ve rengi daha açık. Aynı gün 2-3 kilometreye yakın yürüdü. Daha önce 50 metre yürütmek bile çok zordu.
• 13 Aralık’ta 4-5 saat açık havada dolaşmasına rağmen bir şey olmadı.
• Hacamat’ta kanı köpüklü, beyaz lifli olarak geldi ve çok gaz çıktı.
• 13 Aralık gecesi birşeyler söylemek için epey uğraştı, ama ağzından kelime olarak çıkmadı. Söyleyemeyince sevgisini sevinç çığlıkları atarak ifade etmeye çalıştı.
• 14 Aralık’ta sabah 4-5 kez nöbet geçirdi. Ama nöbetler baş düşmesi ve eğer ayaktaysa yere poposunun üstüne düşme şeklindeydi. Kasılma yoktu.
• İlaç kullanırken koltuğa oturttuğumuzda orada durması için mutlaka tutmak ya da önüne bir engel koymak gerekirdi. Şimdi kendisi çıkıp desteksiz oturuyor.
• İlaç kullanırken evin içinde sürekli koşardı. Koşarken dengesini sağlayamaz, devamlı bir yere çarpardı. Şimdi koşmadığı gibi dengesini de kaybetmiyor, dolayısıyla bacaklarındaki sağa sola çarpmalarla oluşan ezikler ve morarmalar da kalmadı.
• Açlıklara başladıktan sonra yeniden “sağlıklı bir göz teması” kurmaya başlamış, “karaciğer temizlemesi” yaptıktan sonra “göz teması”nı yeniden kesmişti. Şifalı otlarla yaptığımız lavmandan sonra yeniden “göz teması” kurmaya başladı.
• Şubat ayının ilk haftasından bu yana “hacamat” yapılmadı.
• Şubat ayının sonlarından itibaren bizi umutsuzluğa sevkedecek geri gidişler oldu. 3-4 gün kesilmeyen ishaller ve nöbetlerindeki artışlar bizi başlangıca mı döndük tedirginliğine itti. Şubat sonlarında nöbetlerden birinde alnında oluşan yara bir türlü iyileşmiyor. Nöbetlerde eğer biz yakalayamazsak sürekli yaranın üstüne düşüyor ve yara neredeyse bütün alnını kaplayacak şekilde büyüyor.
• Nöbetler oturur halde ise başı yere çarpacak kadar sertleşti. Ayaktaysa genelde olduğu gibi yere çökme şeklinde nöbet oluyor.
• 7 kez yaptığımız 3 günlük açlıkları ikinci defa tekrarlamamız Nisan ayı başlarında bitti.
• Nisan’dan itibaren perhiz de dahil tedaviye dair hiçbir şey yapılmıyor. Aslında neredeyse tedaviyi bıraktık bile denilebilir. Bu iş kesinlikle tedaviyi ciddiye almayan, tedaviye inanmayan annelerle yapılmıyor, yapılma ihtimali binde bir bile değil.
• İki ayı aşkın süredir hiçbir şey yapılmamasına rağmen Fatma Begüm’ün nöbetlerinin hem sayısı, hem de şiddeti ilaç kullandığımız 17 Kasım 2006 tarihindeki nöbetlerin sayı ve şiddetinin en az 10’da birine düşmüş durumda.
• Mayıs’ın ikinci yarısından itibaren 1 yaşındaki çocuklar gibi koltukların, sehpaların ve masanın üzerine çıkıyor, kitaplığa tırmanıyor.
• Haziran ayının ilk haftasından itibaren bazı nöbetleri tekrar kasılma şekline dönüşmeye başladı.
• İlaç kullandığımız döneme nazaran anlaması çok gelişti. Biz birşeyler söylüyoruz, anlatıyoruz, dinliyor, anladığını da sanıyoruz.
• Hastalık ortaya çıkmadan önceki gibi insanın gözlerinin içine bakıyor, çok ciddi biçimde inceliyor. Günboyu görmediği aile fertlerini özlüyor, özlediğini onlara gösteriyor.
• Sürekli birşeyler anlatmaya çalışıyor, ama henüz konuşamıyor.

Aile, tedaviyi tamamen bırakmasına rağmen, Fatma Begüm’de çok ciddi bir iyileşme gözlenmektedir. 2 yıl sonra bir konferansta babasıyla birlikte rastladığımız Fatma Begüm gözleri, cildi ve saçları parlak, uzun boylu bir kız olmuştu. Her şeyi anlıyor, fakat konuşmuyordu. Bazı ev işlerinde annesine yardım ediyordu.